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« Vers une approche multidimensionnelle de l’autonomie »

« Du grec autos (soi-même) et nomos (loi, règle), le terme autonomie correspond à la capacité de se gouverner soi-même. Il s’agit d’une notion complexe, étudiée dans différentes disciplines (i.e., la psychologie clinique et de la personnalité, la psychologie du développement, la neuropsychologie, la psychologie du travail ainsi que le droit, la philosophie et la médecine). Par conséquent, il n’existe pas de définition commune de l’autonomie. Ce manque de consensus dans la littérature a des conséquences sur l’élaboration des outils d’évaluation de l’autonomie. Actuellement en France, l’évaluation de l’autonomie est réalisée par des psychologues dans des consultations mémoires, en centre de rééducation ou dans un but de recherche, à l’aide d’échelles et de questionnaires se fondant principalement sur l’autonomie psychologique et fonctionnelle. Plus récemment, des outils mesurant l’autonomie fonctionnelle ont inclus des items sociaux. L’objectif de cet article est de proposer une vision multidimensionnelle de l’autonomie en présentant les concepts et les outils d’évaluation neuropsychologiques disponibles. Le besoin d’une définition intégrative commune de l’autonomie est essentiel afin de comprendre le fonctionnement de la personne dans son intégralité, ainsi que pour choisir et développer les outils et accompagnements adaptés.

Vers une approche multidimensionnelle de l’autonomie
L’autonomie a longtemps été décrite comme la capacité d’être seul, de penser et d’agir de manière indépendante, puis cette définition a été critiquée, car elle ne prenait pas en compte la capacité d’initier et de maintenir des relations sociales. Les dimensions multiples de l’autonomie, sur le plan psychologique, fonctionnel, professionnel, social sont décrites dans la littérature. L’intégration d’une dimension numérique (i.e., informatique, télécommunication, Internet) nous semble importante, compte tenu de l’évolution de la société. Plusieurs travaux existent sur chacune de ces dimensions, mais aucune synthèse ne les intègre toutes. L’autonomie psychologique et l’autonomie fonctionnelle sont activement étudiées, tandis que l’autonomie sociale et l’autonomie professionnelle commencent à être incluses dans les outils d’évaluation, mais ne disposent pas de définition, tout comme la dimension numérique. Dans cet article, nous proposons des définitions permettant de mieux appréhender ces concepts de façon individuelle et au sein d’une approche multidimensionnelle de l’autonomie.

Autonomie psychologique
Hmel et Pincus ont proposé trois types de conceptions de l’autonomie : 1) l’autonomie comme autogouvernance, renvoyant à l’interdépendance, correspond aux liens entre les personnes dans un environnement ; 2) l’autonomie comme séparation, plus proche du concept classique d’autonomie, désigne le fait d’être séparé des autres, d’être indépendant ; et 3) l’autonomie comme vulnérabilité dépressive basée sur le modèle cognitif de la dépression de Beck. Ce modèle considère que deux dimensions de la personnalité, l’autonomie et la sociotropie (i.e., forme extrême de la sociabilité, qui correspond à un état de dépendance sociale qui se manifeste par l’attente d’un soutien de la part d’autrui), influencent la cause, la manifestation des symptômes et les réactions aux traitements de la dépression. Selon le modèle cognitif de la dépression de Beck, l’autonomie se définit par une grande préoccupation des personnes pour leur indépendance, leur effort à réaliser un objectif et par une faible préoccupation pour les autres. Les personnes autonomes deviendraient déprimées lorsqu’un élément irréversible, interne ou externe, rentre en désaccord avec l’accomplissement d’un objectif. Les personnes sociotropes seraient davantage déprimées lorsque des événements ont des répercussions sur leurs ressources sociales.

L’autonomie comme vulnérabilité dépressive est la conception la moins partagée par les auteurs. Cette conception de l’autonomie ne mettrait pas assez en avant le fait qu’une personne soit agent de sa propre vie.

Ainsi, l’autonomie psychologique se fonde sur la personnalité de la personne, sur sa capacité à vivre et à agir en trouvant un équilibre entre ses relations aux autres dans un environnement, ses propres objectifs, et sa prise d’indépendance.

Aspect fonctionnel de l’autonomie
L’autonomie fonctionnelle est liée aux capacités des personnes à réaliser des activités de la vie quotidienne, sans aide humaine. Par exemple, une personne peut se déplacer seule pour aller faire ses courses. Il existe plusieurs types d’activités au quotidien : les activités de la vie quotidienne (AVQ) et les activités instrumentales de la vie quotidienne(AIVQ). Les AVQ sont automatisées, universelles et nécessaires à la survie (e.g., manger, s’habiller, se laver, prendre soin de soi, se déplacer). Ces activités sont fortement influencées par l’état de santé physique et psychologique de la personne. Les AIVQ sont des activités plus complexes que les AVQ en termes de capacités fonctionnelles et neuropsychologiques (e.g., prendre ses médicaments, gérer un budget, prendre les transports en commun, utiliser le téléphone). Cette autonomie est fondée principalement sur les capacités physiques, psychiques et cognitives. Selon certains auteurs, la perte d’autonomie fonctionnelle, aussi appelée la dépendance fonctionnelle, représente l’incapacité de réaliser une ou plusieurs de ces activités sans avoir recours à une aide extérieure.

Toutefois, être autonome représente la capacité de décider de sa vie, de réaliser des activités quotidiennes qui nous correspondent et de résoudre des problèmes en trouvant des solutions appropriées. Ainsi, l’aspect fonctionnel habituellement pris en compte dans l’évaluation ne serait pas l’autonomie en soi, mais l’une de ses dimensions.

L’autonomie fonctionnelle pourrait ainsi se définir comme la capacité à trouver un équilibre entre ses difficultés et ses capacités fonctionnelles, psychiques et cognitives afin de gérer sa vie et atteindre ses objectifs.

L’autonomie professionnelle
L’autonomie professionnelle repose sur trois formes interdépendantes qui correspondent à trois dimensions de l’activité : l’activité individuelle, l’activité collective et le rapport au pouvoir, structurant l’environnement de travail.

L’autonomie professionnelle est la marge de manœuvre entre le travail demandé par l’organisation (i.e., fiche de poste) et le travail réellement effectué par les professionnels. Les professionnels peuvent adapter les consignes imposées individuellement ou en groupe, généralement formalisées sur leurs fiches de poste, afin de s’adapter à des situations, faire preuve de créativité ou de savoir-faire. Par exemple, un psychologue peut interrompre la passation d’un test en cas de travaux dans la salle mitoyenne, afin de ne pas biaiser les performances du patient. Cependant, les exigences financières et structurelles peuvent avoir un impact sur cette appropriation personnelle dans le travail. Par exemple, le psychologue peut rencontrer des difficultés dans le choix de ses outils à cause de contraintes financières (budget insuffisant pour acquérir la WAIS) ou structurelles (temps de consultation limité). L’activité collective conduit à la coopération des différents professionnels. Les professionnels vont exprimer leurs appropriations personnelles et interpréter la réalisation des tâches afin d’organiser le travail en fonction d’un but commun. L’autonomie dépend également du rapport au pouvoir de la personne. Par exemple, si un supérieur donne une instruction que le travailleur approuve, il pourra agir de manière volontaire sans que son autonomie ne soit remise en cause. Cependant, si ce pouvoir est utilisé arbitrairement, le travailleur pourra ressentir un sentiment de perte d’autonomie. Afin de conserver ou d’accroître son autonomie personnelle et collective, le professionnel réalise alors des tentatives de résistance au contrôle et au pouvoir.

L’autonomie professionnelle pourrait donc se définir comme la flexibilité dont dispose un professionnel au sein de son organisme, dans l’appropriation personnelle et collective de son travail.

L’autonomie sociale
À notre connaissance, aucune définition n’a été proposée concernant l’autonomie sociale. Les termes d’autonomie relationnelle et de fonctionnement social sont les expressions les plus proches retrouvées dans la littérature.

L’autonomie relationnelle est la capacité à jouer un rôle actif dans l’organisation de sa vie sociale, le fait d’initier et maintenir ses interactions sociales. Wang, Zhang et Wellman définissent une personne en réseau comme une personne avec des relations sociales multiples, diversifiées et partielles, faisant preuve d’autonomie relationnelle et utilisant les médias numériques pour gérer ses interactions sociales.

Les auteurs ont déterminé trois groupes, chez les personnes âgées, en fonction de l’étendue de leurs interactions sociales (familles, amis, collègues, etc.) :

Les personnes en réseau gérant un nombre important de relations sociales. Elles sont actives dans des clubs, proposent des idées, planifient des rencontres, tissent des liens, transmettent des informations ;
Les personnes socialement connectées, mais pas en réseau, qui ont des relations sociales avec les mêmes personnes. Ces personnes sont peu actives dans l’organisation de leur vie sociale et vont essentiellement fréquenter les mêmes membres de leur famille (e.g., conjoint(e), enfants et ami(e)s) ;
Les personnes socialement isolées, qui ont peu d’activités et de liens sociaux. Ces personnes ont peu de contacts avec leurs proches, ne réalisent pas d’activités sociales.

L’isolement social renvoie à des relations sociales objectivement restreintes, tandis que la solitude correspond davantage à un état subjectif, à la suite d’une différence entre les relations sociales réelles et perçues. Par exemple, une personne isolée peut ne ressentir aucune solitude, alors qu’une personne peut se sentir seule entourée de ses proches.

Les médias numériques ne sont pas l’unique indicateur pour qu’une personne soit en réseau. Des personnes réfractaires au numérique peuvent aussi maintenir et entretenir leurs réseaux sociaux en favorisant le face-à-face ou le téléphone.

Le fonctionnement social comprend des indicateurs comportementaux et affectifs. Les indicateurs comportementaux font référence à des mesures objectives de la fonction sociale comprenant la taille du réseau social, la fréquence des activités sociales et le soutien social reçu. Les indicateurs affectifs décrivent des mesures subjectives du fonctionnement interpersonnel et socio-émotionnel de la personne, incluant des caractéristiques comme la solitude, l’affiliation et le soutien social perçu.

L’autonomie sociale pourrait se définir comme la capacité à initier et maintenir des relations sociales de qualité, à travers des activités sociales, en accord avec son propre fonctionnement socio-émotionnel.

Ce fonctionnement personnel peut s’évaluer en partie sur le plan quantitatif, mais surtout d’un point de vue de la qualité des relations.

Par exemple, une personne peut avoir une bonne autonomie sociale et entretenir des relations très fortes, bienveillantes et réciproques avec peu de personnes. À l’inverse, une personne ayant des relations de moins bonne qualité, non réciproques ou toxiques avec beaucoup de personnes, aura une moins bonne autonomie sociale.

L’autonomie numérique
Le développement des nouvelles technologies et l’expansion d’Internet, comme un moyen d’acquérir des informations et du lien social, sont en constante évolution. Même si les utilisateurs d’Internet sont majoritairement des personnes jeunes, une nette évolution des utilisateurs âgés a été constatée. Les démarches administratives (e.g., impôts, assurance maladie, allocations familiales), bancaires (transactions, consultations de comptes) et le partage d’informations sont en grande partie réalisés via Internet. De plus, la communication avec les proches se déroule grâce à l’utilisation du téléphone portable, des réseaux sociaux et des visioconférences. Ce lien social numérique est important, puisqu’il permet de lutter contre l’isolement. Les médias numériques facilitent les communications intergénérationnelles, diversifient le réseau, favorisent l’organisation d’événements et l’échange de soutien social.

Le contexte sanitaire actuel conforte l’importance du numérique dans le maintien des services en télétravail, notamment les prises en charge neuropsychologiques, ainsi que dans la continuité de nos relations sociales. L’utilisation des médias numériques permet à la personne d’évoluer de manière optimale à son domicile, à l’école, au travail et dans la société. Cette maîtrise se déclinerait en quatre points :

la compréhension de l’utilisation de ces médias ;
Le recueil d’informations ;
La production et la transformation d’informations ;
Le partage et l’utilisation de l’information de manière sûre et responsable.

Concepts
De nombreux concepts comme l’indépendance, l’autodétermination et le handicap permettent une meilleure compréhension de l’autonomie. Ils sont également à l’origine de confusions dans la littérature.

Indépendance et autonomie
Si indépendance et autonomie sont parfois indifférenciées, plusieurs études proposent une distinction à travers deux visions différentes.

La première est la vision biomédicale de l’indépendance qui correspond à la capacité de réaliser des activités de la vie quotidienne, sans aide humaine.

Elle s’acquiert au cours du développement et est fondée sur les capacités fonctionnelles et cognitives de la personne, par exemple un enfant qui dépend de ses parents jusqu’à un certain âge. En grandissant, l’enfant gagne en indépendance, réalisant lui-même différentes activités.

À l’inverse, la dépendance survient, lorsque perdure une incapacité à exécuter une activité de la vie quotidienne. L’utilisation d’une aide extérieure (e.g., canne) ne remet pas en cause l’indépendance.

Selon la vision biomédicale, l’autonomie reposerait sur les capacités de la personne à prendre des décisions et réaliser des actions au quotidien, sans aide humaine. Par conséquent, l’indépendance serait un aspect de l’autonomie et non son synonyme.

La seconde vision est sociale, où l’indépendance résulte de la caractéristique d’une personne à être isolée.

Les êtres humains étant toujours placés dans une situation sociale, l’indépendance totale devient alors théoriquement impossible.

Par conséquent, l’individu dépend toujours, plus ou moins, de son environnement, avec lequel il est en relation. Cette relation est réciproque et il est donc question d’interdépendance. L’individu se place dans une relation d’échanges, permettant à la fois de donner et de recevoir d’autrui.

Selon la vision sociale, l’autonomie se développerait grâce à nos relations avec autrui et notre capacité à gérer nos interdépendances sans entraver nos propres envies et buts.

L’autonomie, de par son étymologie, renvoie au droit et à la capacité de se gouverner soi-même, à la prise d’initiative et au sentiment de liberté. Une personne peut être indépendante, mais ne pas faire preuve d’autonomie.

Par exemple, un enfant peut être poussé à agir selon les attentes de ses parents. Cet enfant est capable de réaliser l’activité, mais l’initiative ne vient pas de sa propre volonté.

L’autonomie est également en lien avec la dépendance, puisque cette liberté est relative à l’environnement, aux normes et aux lois dictées par la société. Par ailleurs, l’autonomie se développe grâce à nos interdépendances familiales, professionnelles, scolaires et culturelles. L’autonomie représenterait la gestion de ses propres dépendances, interdépendances et les capacités permettant l’indépendance, tout en réalisant des choix et des actions adaptées à nos propres valeurs.

L’autodétermination et l’autonomie
L’autodétermination correspond à la possibilité d’agir de manière délibérée en fonction de ses propres intérêts, valeurs et buts, sans contrainte externe.

Dans la théorie de l’autodétermination, l’autodétermination est définie comme la capacité d’une personne à agir directement sur sa vie, sans être contraint par des influences extérieures.

Quatre caractéristiques sont nécessaires pour avoir un comportement autodéterminé. La personne doit :

agir de manière autonome en étant capable de prendre des décisions et de satisfaire ses besoins de manière indépendante ;
avoir un comportement autorégulé, en apprenant de ses expériences pour résoudre des problèmes quotidiens ;
agir avec une autonomisation psychologique, en faisant la distinction entre les conséquences de ses propres actions et celles d’autrui ;
agir de manière auto-réalisée, grâce à la connaissance de ses capacités et de ses limites.

Selon la TAD, l’autonomie et l’autodétermination sont des termes synonymes. Cependant, l’autonomie se compose de différentes dimensions et ne peut être réduite à l’aspect psychologique. De même, l’autodétermination intègre un ensemble de composantes dont l’autonomie fait partie, avec l’autonomisation psychologique, l’autoréalisation et l’autorégulation du comportement.

Handicap et autonomie
La Classification internationale du fonctionnement, créée en 2001, a été conçue afin d’établir une approche multidimensionnelle du fonctionnement humain. Celui-ci résulterait de l’interaction entre trois éléments : les composantes organiques, l’activité et la participation, qui sont eux-mêmes en interaction avec des facteurs personnels et environnementaux. Les composantes organiques font référence aux fonctions organiques et aux structures anatomiques. L’activité correspond à l’exécution d’une action et la participation renvoie à l’implication de la personne dans la vie quotidienne.

En situation de handicap, les déficiences renvoient aux altérations des composantes organiques, les limitations d’activités correspondent aux difficultés rencontrées pour réaliser une activité et les restrictions de participation désignent les difficultés rencontrées par la personne pour participer à la vie quotidienne.

Le handicap n’est plus perçu comme un attribut de la personne ou une perte d’autonomie, mais comme une interaction entre différents facteurs qui entravent la participation de la personne à la vie quotidienne et sociale.

Une personne paraplégique peut par exemple ne présenter aucune difficulté à se déplacer, grâce à son fauteuil roulant. En cas d’infrastructures non adaptées, cette personne peut en revanche se retrouver en difficulté pour se déplacer. Ainsi, pour une évaluation adaptée de l’autonomie, la prise en compte de l’intégration sociale et professionnelle permettrait de proposer une prise en charge adaptée et de supprimer certains obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap.

Évaluation de l’autonomie
L’évaluation de l’autonomie se déroule essentiellement à l’aide d’échelles et de questionnaires monodimensionnels. De nouveaux outils d’évaluation incluent les dimensions sociales et professionnelles. En revanche, l’autonomie numérique n’est pas prise en compte.

Évaluation de l’autonomie psychologique
L’évaluation de cette dimension de l’autonomie se présente sous forme d’échelles qui s’appuient sur les conceptions de l’autonomie de Hmel et Pincus, comme la Sociotropy-Autonomy Scale. Cet outil, validé en français, évalue une seule dimension de l’autonomie. Malgré des propriétés psychométriques correctes, des améliorations restent à réaliser au niveau de la pertinence des items liés à l’autonomie.

Évaluation de l’autonomie fonctionnelle
L’autonomie est évaluée aux moyens d’échelles comme l’Instrumental Activities of Daily Living. La grille Autonomie, gérontologie, groupes iso-ressources détermine quant à elle le degré de perte d’autonomie (GIR 1 à 6) ainsi que l’aide dont la personne a besoin pour accomplir ses activités quotidiennes (allocations personnalisées d’autonomie). Ces différents outils évaluent l’autonomie fonctionnelle, confondant généralement les notions d’indépendance et d’autonomie.

Inclusion d’une dimension sociale
Plus récemment, les travaux scientifiques et certaines échelles d’autonomie ont intégré une dimension sociale. Cette conception est également incluse dans la définition du fonctionnement humain de l’OMS. Le Community integration questionnaire[14] est utilisé auprès des patients ayant un traumatisme crânien, tandis que la Social-Functional Autonomy Measurement System (S-SMAF) s’adresse aux personnes âgées.

Limites et perspectives
Les échelles évaluant l’autonomie ne sont pas assez intégratives, manquent de qualités psychométriques et de réalisme, ce qui explique en partie leur faible utilisation en pratique clinique courante. Une validation complète permettrait d’améliorer les propriétés psychométriques et d’adapter au mieux les outils à chaque population. Les échelles évaluant l’autonomie sont exclusivement monodimensionnelles. En langue française, la seule échelle multidimensionnelle (i.e., fonctionnelle et sociale) validée est la S-SMAF. Si les échelles récentes intègrent les dimensions sociales et professionnelles, aucune n’évalue l’autonomie numérique. Différents auteurs proposent d’ajouter des items afin d’améliorer la validité des échelles.

Nous suggérons d’intégrer des items sur la qualité des relations sociales, des items professionnels et des items numériques. Par ailleurs, les activités proposées dans les items ne sont pas toujours adaptées aux problématiques rencontrées par les patients. Il semble donc nécessaire d’élaborer un outil d’évaluation valide intégrant l’ensemble des dimensions de l’autonomie.

Cet outil devra permettre de comprendre le fonctionnement des patients au quotidien, en fonction de leurs pathologies, des difficultés rencontrées et de proposer des accompagnements plus adaptés. »

– Dethoor, A., Hainselin, M. & Duclos, H. (2021). Vers une approche multidimensionnelle de l’autonomie. Revue de neuropsychologie, 1(1), 29-33.

Lectures supplémentaires / complémentaires – Partages / Curiosités / Invitation(s) au voyage :

« I didn’t learn about Asian American history in high school. We can’t fail another generation of students.« , by By Kayla Huynh – (via publication-partage de la page facebook Learning for Justice)
- [extraits : « Asian American history should not be seen as just a minor footnote. If schools taught history that is reflective of the centuries-long struggle of Asians in America — people would realize the recent groundswell of hate is not a new phenomenon. “There’s a lot of shock and disbelief of ‘This is not who we are,’” Rodríguez told me. “But this is exactly who we have always been.” « “I just want society to understand,” she said. “I want them to simply understand my community and me, the way I’ve spent almost 13 years of my life trying to adjust to and understand theirs. But how can people understand if they don’t learn?” « I had similar questions when I was in high school. At 15 years old, I even penned a letter to the editor of my town’s local newspaper, asking, “Why should we hate a certain group just because they have different beliefs or smaller eyes than us? Ignoring these questions in classrooms is no longer an option.”]
(via partage / publication de la page facebook Blues Power Radio reprenant une publication de la page facebook Blues Legends dont le sujet est le Big Joe Williams) : « He couldn’t read or write a word of English, but he had America memorized. […] To know this man was to know the story of black America, and maybe to know the story of black America is to know America itself. » [Mike Bloomfield – texte complet de Mike sur Blues Legends]
Germann, M., & Sambanis, N. (2021). Political Exclusion, Lost Autonomy, and Escalating Conflict over Self-Determination. International Organization, 75(1), 178-203.
- [Abstract : « Most civil wars are preceded by nonviolent forms of conflict. While it is often assumed that violent and nonviolent conflicts are qualitatively different and have different causes, that assumption is rarely tested empirically. We use a two-step approach to explore whether political exclusion and lost autonomy—two common causes of civil war according to extant literature—are associated with the emergence of nonviolent separatist claims, with the escalation of nonviolent separatist claims to war, or both. Our analysis suggests that different types of grievances matter more at different stages of conflict escalation. We find that political exclusion is a significant correlate of the escalation of nonviolent claims for self-determination to violence, while its association with the emergence of nonviolent separatist claims is weaker. By contrast, lost autonomy is correlated with both the emergence of nonviolent separatist claims and, if autonomy revocations are recent, their escalation to violence. We argue that these results are consistent with both grievance- and opportunity-based theories of conflict. »]
Davis, J., & McDermott, R. (2021). The Past, Present, and Future of Behavioral IR. International Organization, 75(1), 147-177.
- [Abstract : « Originally developed by applying models from cognitive psychology to the study of foreign policy decision making, the field of behavioral IR is undergoing important transformations. Building on a broader range of models, methods, and data from the fields of neuroscience, biology, and genetics, behavioral IR has moved beyond the staid debate between rational choice and psychology and instead investigates the plethora of mechanisms selected by evolution for solving adaptive problems. This opens new opportunities for collaboration between scholars informed by rational choice and behavioral insights. Examining the interactions between the individual’s genetic inheritance, social environment, and downstream behavior of individuals and groups, the emerging field of behavioral epigenetics offers novel insights into the methodological problem of aggregation that has confounded efforts to apply behavioral findings to IR. In the first instance empirical, behavioral IR raises numerous normative and philosophical questions best answered in dialogue with political and legal theorists. »]
Strezhnev, A., Kelley, J., & Simmons, B. (2021). Testing for Negative Spillovers: Is Promoting Human Rights Really Part of the “Problem”? International Organization, 75(1), 71-102.
First Nation language library launched – National Aboriginal Language Day celebrated, by STEPHANIE WADDELL
- [extraits : « An extensive library featuring Yukon First Nation languages is now available on the Yukon Native Language Centre’s website and YouTube channel. » – « Under the initiative, Yukon First Nations received support to build language documentation capacity through skills and training in technology that allowed for the creation of digital recordings. »]